Nach dem plötzlichen Tod seines Vaters gelang es dem Autor über drei Jahre hinweg mit einem unkonventionellen Hilfskonzept, seine Mutter in ihrer Wohnung im weit entfernten Bayern alleine wohnen zu lassen - in aller Würde und trotz vieler Alltagskapriolen. Als dann der für irgendwann erwartete Wendepunkt aus gesundheitlichen Gründen kam, musste schnell ein Platz in einem Wohnheim gefunden werden. Den fand er in Frankfurt, wo seine Mutter noch vier Jahre bis kurz vor ihrem 91. Geburtstag lebte. Aber auch dort erforderten der allgemein geltende Pflegnotstand und die besonderen Bedürfnisse der alte Dame beinahe tägliche Fürsorge.
Jeder Demenzfall hat eine ganz individuelle Krankheitsgeschichte und erfordert ein sehr genaues Hinsehen. Und dennoch gibt es Aspekte, die sich ähneln. Hier folgen zehn sehr individuelle Tipps, die vielleicht auch anderen Angehörigen und Helfern im Alltag mit Dementen nützlich sein können:
1. Hineinfühlen in den Erkrankten. Demenzkranke kämpfen mit dem stetigen Verlust von lange Zeit selbstverständlich genutzten Fähigkeiten und Erfahrungen. Wenn sich Defizite im Alltagsleben einschleichen, einfachste Dinge nicht immer oder gar nicht mehr klappen, etwa das morgendliche Frühstücksei zu kochen, führt das oft zu einer tiefsitzenden Verunsicherung - bewusst oder auch nur unbewusst von der erkrankten Person wahrgenommen. Manche Demente agieren dann hilflos-hektisch, panikartig oder gar niedergeschlagen bis hin zu Depression und manchmal auch Aggression. Wer sich dies klarmacht, kann solche Momente für die demente Person zumindest hin und wieder abmildern.
2. Ruhe bewahren und ausstrahlen. Wer einem Dementen beisteht, erlebt immer wieder auf den ersten Blick kuriose und absurde Momente. Oberste Regel: ruhig bleiben, sonst wird die jeweilige Situation für alle noch viel chaotischer. Nicht alles, was Außenstehenden wirr und durcheinander erscheint, ist es auch für den Betroffenen: Manche Erkrankte agieren nach ihrer ganz eigenen Logik, die ihnen hilft, Notsituationen zu meistern und verlorengegangene Fähigkeiten zu überspielen - mitunter mit erstaunlicher Raffinesse.
3. Geduldig antworten. Auch wenn eine demente Person nun schon zum achten Mal nach dem Wochentag oder dem Datum fragt: auch hier bitte cool bleiben und versuchen, tiefenentspannt ein weiteres Mal zu antworten. Bei fortgeschrittener Demenz befinden sich die Betroffenen alle paar Minuten in einer völlig neuen Situation, ohne dass es ihnen bewusst ist: Das unmittelbar Vorausgegangene ist längst vergessen. Wer hier genervt oder aufbrausend reagiert, befeuert die Irritation der fragenden Person nur.
4. Nicht korrigieren und auf der Wahrheit bestehen. Manch krude erscheinende Erzählung oder Bemerkung eines Dementen kratzt ganz direkt an dem Widerspruchsreflex der Gesunden. Doch geben Sie dem bitte nicht nach. Wer die erkrankte Person zurechtweist, solche fantasievollen Aussagen als "Quatsch" abtut und in einer solche Situation auf "seiner" Wahrheit" beharrt, schafft nur neue Verunsicherung, die wiederum zu Unruhe und in der Folge zu Komplikationen führen kann.
5. Offene Fragen stellen. Erkrankte geraten nicht selten durcheinander, wenn sie etwas gefragt werden, auf das man nur punktgenau antworten kann. "Was hast Du heute Vormittag gemacht, was gab's zum Mittagessen? Was hat die Nachbarin gesagt? Erinnerst Du Dich noch an den einen Moment/die Reise/den Film...?" Solche Fragen können die Hölle für Demente bedeuten: Sie haben keine Antwort, werden sich diffus ihrer Unzulänglichkeit zumindest kurzzeitig bewusst und geraten ins Schwimmen. Oder aber man erhält eine Antwort wie aus der Pistole geschossen - aber hier wie sonst auch im Umgang mit Dementen sollte man den Wahrheitsgehalt einer jeden noch so plausiblen Erklärung nicht zu hoch einstufen. Demente leben in ihrer eigenen (Gedanken)Welt.
6. Bei Hausarbeit einbeziehen. Viele Demente hatten ihr System und ihren Haushalt lange souverän im Griff. Manches davon ist vielleicht nicht vergessen. Beziehen sie die demente Person bei Routinearbeiten ein, aber überfordern Sie sie nicht, wenn es nicht klappt und den Dementen entmutigt. Dasselbe gilt auch für das ganz Große - das Einbeziehen in die Demenz-Problematik. Nicht jede:r Erkrankte akziptiert die Diagnose Demenz, will damit gar nichts zu tun haben - wie etwa meine Mutter - und leugnet das Krankheitsbild komplett. Dann macht es wenig Sinn, auf Einsicht zu bestehen und alles im Zusammenhang mit der Demenz auch beim Namen zu nennen. Auch hier geht es um Würde.
7. Leitplanken für den Alltag schaffen. Schreitet die Krankheit vor, schaffen es die Betroffenen immer schlechter oder gar nicht mehr, Strukturen für den üblichen Tagesablauf zu schaffen oder einzuhalten. Sie brauchen maßvolle, dezente Hinweise - ob durch Anrufe oder Erinnerungszettel. Doch meine Mutter konnte mit vielen kleinen Zetteln und bunten Post-its nichts anfangen - ihr noch lange aktiver Ordnungssinn ließ gutgemeinte Zettel-Botschaften flugs in einem Stapel anderer Papiere verschwinden. Einzig ein für jeden Tag von mir erstelltes Din-A4-Blatt mit allen Etappen des Tages - vom Frühstück über Zähneputzen und der Erinnerung ans Mittagessen bis hin zum abendlichen TV-Programm-Tipp - fand ihr Intersse. Vergaß ich diese Leitplanke für den Alltag mal, reklamierte die alte Dame das sofort.
8. Musik und Liedersingen. Demenz-Experten raten, mit den Betroffenen ihnen bekannte Musik aus früherer Zeit zu hören oder gar Lieder zu singen - je nach Alter etwas aus den jeweiligen 20er Jahren der Person. Für den einen kann das "Lili Marleen" oder auch ein "Beatles"-Song, für andere ein Kirchenlied oder ein Schlager sein. Aber auch das ergibt nur Sinn, wenn die/der Demente (noch) einen Sinn dafür hat.
9. Spielerische Momente der Konzentration und Entspannung. Manche demente Person ist in ständiger Unruhe - nicht selten mit der innerlichen Frage "Was muss ich als Nächstes tun?". Da oft die Erinnerung an das Getane und von der Tagesstruktur Erforderliche verloren ist, wird diese Leerstelle häufig zur Unruhe-Stelle. Manche:r kommt erst zur Ruhe, wenn sie/er sich konzentriert - etwa mit einem (kleinen) Puzzle oder Ähnlichem hinsetzt. Obwohl meine Mutter damit früher nichts im Sinn hatte, kam sie immer wieder zu innerlicher Ruhe beim Zusammenlegen eines Puzzles von einem Foto meiner Eltern.
10. Für sich selbst sorgen. Verlieren Sie sich nicht selbst aus dem Blick - bei aller Herausforderung und Belastung. Der dementen Person nützt Ihr Dasein, Ihre Hilfe oder Ihr Besuch nichts, wenn Sie ihr abgehetzt, nervös, besorgt und ungeduldig begegnen. Demente sind bei allen mentalen Verlusten nicht selten sehr feinfühlig und bekommen mit, wenn etwas nicht stimmt. Und hier greift dann wieder Tipp 1.
Natürlich beherrscht man das alles nicht von Anfang an - ob als betreuende Person oder Familienangehörige:r und ganz gleich ob man rundum die Uhr, auf Distanz mit vielen Besuchen oder als Hilfs- und Pflegekraft betroffen ist. Es geht immer wieder etwas schief - das lässt sich auch nicht ausschließen. Was dann auch nützlich sein kann: Tipp 11 - Humor, mit dem man so manche Kapriole oder auch kuriosen Fauxpas auffangen kann.
Dieser Text wurde erstmals am 24. September 2022 von evangelisch.de zum Welt-Alzheimer-Tag veröffentlicht.
Info: Unterstützung und eine kostenlose Beratung für Betroffene und Angehörige gibt es unter www.wegweiser-demenz.de und www.deutsche-alzheimer.de
Stichwort: Demenz (zu Weltalzheimertag)
Demenz ist ein Oberbegriff für viele unterschiedliche Krankheitsformen. Mit etwa zwei Dritteln ist Alzheimer die häufigste davon. Im Gehirn von Alzheimer-Kranken sind typische Eiweißablagerungen (Amyloid-Plaques) festzustellen. Die Nerven dort sterben nach und nach ab, wodurch die Verbindungen zwischen den Zellen verloren gehen. Alzheimer beeinträchtigt sehr stark Gedächtnis, Verhalten und Intelligenz.
Der bayerische Nervenarzt Alois Alzheimer (1864-1915) beschrieb erstmals 1906 eine "eigenartige Krankheit der Hirnrinde". Schwere Gedächtnisstörungen, Verfolgungswahn, Schlaflosigkeit und Unruhe sind die wichtigsten Anzeichen der Alzheimer-Krankheit.
Eine andere Erkrankung ist die vaskuläre Demenz. Diese Form tritt in etwa 20 Prozent der Fälle auf und wird durch eine Durchblutungsstörung im Gehirn verursacht. Je nachdem, welche Hirnregion betroffen ist, wirkt sich die Krankheit auf Gedächtnis, Denken, Sprache, Orientierung oder auch soziales Verhalten aus. Seltenere Demenzformen führen zu Persönlichkeitsveränderungen oder aggressivem Verhalten.
Der größte Risikofaktor für die Entwicklung einer Demenz ist das Alter. Nur in seltenen Fällen sind die Betroffenen jünger als 60 Jahre. In Deutschland leben gegenwärtig etwa 1,8 Millionen Menschen mit einer Demenz, pro Tag gibt es statistisch etwa 1.200 Neuerkrankungen. Wenn kein Heilmittel gefunden wird, könnten es 2050 bis zu 2,8 Millionen Erkrankte sein.
Bisher ist Demenz unheilbar. Durch eine medikamentöse Therapie (Antidementiva) und aktivierende Pflege lässt sich ihr Verlauf allerdings häufig verzögern. Je früher die Diagnose gestellt wird, desto besser lassen sich die Auswirkungen behandeln. (epd)