Constance Yates und Chris Gard sind überglücklich, als sie am 4. August 2016 ihr erstes Kind im Arm halten dürfen. Charles Gard, Spitzname Charlie, ist kerngesund und als glückliche kleine Familie verlassen sie das Krankenhaus. Doch dann der Schock: Mit acht Wochen, im Oktober 2016, geht es Charlie immer schlechter. Seine Eltern bringen ihn ins Londoner Great Ormond Street Hospital, lassen ihn untersuchen und weichen nicht von seiner Seite. "Seitdem wir ihn ins Krankenhaus eingeliefert haben, waren wir fast nicht mehr zu Hause. Wir sind seitdem jeden Tag bei Charlie gewesen und mussten dabei zusehen, wie unser armes Baby immer schwächer wurde", schildern Constance Yates und Chris Gard auf der eigens für ihren Sohn eingerichteten Website "Charlie’s Fight".
Zuerst wird bei dem Säugling eine Aspirationspneumonie diagnostiziert. Das ist eine Form der Lungenentzündung, die dadurch entsteht, dass erbrochener Mageninhalt oder andere Stoffe in die Lunge gelangen und dort Entzündungsreaktionen hervorrufen. Doch es kommt noch schlimmer, wie weitere Untersuchungen ergeben: Charlie leidet an einer sehr seltenen angeborenen Erkrankung, dem Mitochondrialen DNA-Depletionssyndrom. Bisher sind nur 15 weitere Fälle dieser Krankheit weltweit bekannt, eine etablierte Therapie gibt es bisher nicht und eine Heilung ist ausgeschlossen. Bei den Mitochondrien, die in jeder Körperzelle vorhanden sind, handelt es sich quasi um die "Kraftwerke" der Zelle: Sie stellen aus Sauerstoff und Nährstoffen die Energie her, die die Zelle braucht, um zu funktionieren. In Charlies Fall ist das Erbgut der Mitochondrien unvollständig, deswegen funktionieren sie nicht mehr oder nur noch eingeschränkt. Das führt dazu, dass verschiedene Organe wie das Gehirn, die Nieren oder die Leber nicht mit genügend Energie versorgt werden und so langsam absterben. Die Lebenserwartung von Kindern mit dieser Erkrankung liegt deshalb nur bei wenigen Monaten oder Jahren.
Keine Erfolgsgarantie, aber Hoffnung
Innerhalb von vier Monaten verschlechtert sich Charlies Zustand rapide: Er kann nicht mehr selbstständig atmen, wird nur noch durch einen Beatmungsschlauch in seinem rechten Nasenloch mit Sauerstoff versorgt. Im anderen steckt eine Magensonde, die dafür sorgt, dass der kleine Junge nicht verhungert. Verzweifelt suchen Constance Yates und Chris Gard nach einer Therapie und werden in den USA fündig. Dort gibt es einen Arzt, der ihnen Hoffnung macht. Er hat an Mäusen mit einer ähnlichen, aber nicht derselben Erkrankung wie Charlies ein neues, experimentelles Therapieverfahren ausprobiert. Bei der Nukleosid-Bypass-Therapie würde Charlie ein Medikament einnehmen, dass theoretisch seine beschädigte mitochondriale DNA repariert und bei der Synthese von Stoffen hilft, die Charlies Körper selbst nicht herstellen kann.
Bisher wurden einem US-Experten zufolge 18 Menschen mit dieser Therapie behandelt – jedoch war keiner von ihnen in einem so schlechten Zustand wie Charlie und keiner von ihnen hatte die identische Erkrankung. Der US-Arzt, der dieses neue Verfahren entwickelt, gibt gegenüber der BBC zu, dass er Charlies Krankheit damit zwar nicht heilen, aber ihn vielleicht am Leben erhalten könnte. "Charlie wird danach vielleicht in der Lage sein, zu interagieren. Zu lächeln. Dinge anzuschauen." Es gäbe eine kleine Chance, Charlies Gehirnfunktionen zu verbessen. Eine Garantie, dass es funktioniert und es Charlie am Ende der Therapie tatsächlich besser geht, gibt er jedoch nicht. Dieser Hoffnungsschimmer reicht für Constance Yates und Chris Gard: Sie sammeln rund 1,3 Millionen Pfund von über 80.000 Spendern, um Charlie in die USA zu bringen und dort die sechsmonatige Behandlung zu bezahlen.
Doch in der Zwischenzeit hat sich Charlies Zustand dramatisch verschlechtert. Die Ärzte im Londoner Great Ormond Street Hospital gehen davon aus, dass der Junge mittlerweile schwere Hirnschäden erlitten hat und taub ist. Aufgrund seiner Krankheit kann er nicht weinen und sich nicht wirklich bewegen, weshalb es Uneinigkeit darüber gibt, ob er dauerhaft unter Schmerzen leidet – die Ärzte denken schon, Charlies Mutter glaubt es nicht. Die Mediziner versuchen Charlies Eltern davon zu überzeugen, die lebenserhaltenden Maßnahmen für ihren Sohn abzuschalten und ihn nur noch palliativ zu behandeln. Yates und Gard lehnen das ab. Sie wollen die Therapie in den USA ausprobieren. "Wir wollen einfach nur unsere Chance haben. Es wäre keine Heilung, aber es könnte ihm helfen, zu überleben. Wenn es ihn rettet, wäre das fantastisch", sagt Yates in einem Interview gegenüber der BBC. Bei der experimentellen Therapie denkt sie auch nicht nur an sich und ihre Familie: "Ich möchte andere retten. Auch wenn Charlie es nicht überlebt, möchte ich nicht, dass jemals eine andere Mutter und ihr Kind dasselbe wie wir durchmachen müssen."
Was ist in Charlies Interesse?
Am 24. Februar reicht das Krankenhaus vor Gericht Klage ein. Sie wollen erreichen, dass die lebenserhaltenden Maßnahmen eingestellt werden, dass das Beatmungsgerät abgeschaltet und Charlie nur noch palliativ behandelt wird. Explizit wenden sie sich auch gegen den Therapieversuchswunsch der Eltern – dafür sei es mittlerweile zu spät, weil sich Charlies Zustand zu sehr verschlechtert habe. "Für jeden klinisch ausgebildeten Experten ist es extrem schwer, wenn von ihm verlangt wird, ein Kind zu behandeln, das keine Chance hat zu überleben oder auch nur seine Lebensqualität zu verbessern", so ein Sprecher des Great Ormond Hospitals. Yates und Gard wehren sich dagegen: "Er kann seinen Mund bewegen, er bewegt seine Hände. Er kann seine Augen nicht vollständig öffnen, aber er kann sie öffnen und uns sehen, er reagiert auf uns”, sagen sie.
Das Gericht nimmt sich Zeit, um verschiedene medizinische Experten anzuhören: Die Ärzte des Great Ormond Street Hospitals, den amerikanischen Arzt, der Charlie behandeln will, und ein weiteres Expertenteam aus Barcelona. Im Zentrum des Rechtsstreits steht die Frage danach, was in Charlies Interesse ist: Der Wunsch seiner Eltern, das experimentelle Therapieverfahren auszuprobieren oder, wie seine Ärzte es formuliert haben, "friedlich und in Würde zu sterben". Alle Parteien sind sich einig darüber, dass der jetzige Zustand des Kleinen nicht lebenswert sei.
Sowohl Charlies Ärzte als auch das Team aus Barcelona sprechen sich für die Einstellung der lebenserhalten Maßnahmen aus. Und selbst der Arzt aus den USA gibt zu, dass er die Ansicht seiner Kollegen nach Durchsicht von Charlies Krankenakte und dem Gespräch mit seiner behandelnden Ärztin verstehen können: "Ich stimme ihnen zu, dass es höchst unwahrscheinlich ist, dass sich Charlies Zustand durch die Therapie verbessern wird. Es ist sehr unwahrscheinlich", gibt er gegenüber der Richterin zu Protokoll. Sollte Charlie jedoch zu ihm kommen und wären seine Eltern in der Lage, die Therapie zu bezahlen, würde er sie ihnen nicht verweigern.
In der Urteilsbegründung am 11. April 2017 schreibt Richter Francis, dass sich die angehörten Experten einig seien, dass das experimentelle Therapieverfahren Charlies bisher erlittene Hirnschäden nicht rückgängig machen könne. "Ich wage zu behaupten, dass die Wissenschaft objektiv von diesem Experiment profitieren würde, aber dieses Experiment kann nicht in Charlies Interesse sein, wenn es nicht auch für ihn einen Vorteil bringt", so Richter Francis. Nachdem sich aber alle einig seien, dass Charlies aktueller Zustand nicht haltbar sei und seine beschädigte Hirnfunktion nicht wiedergewonnen werden könne, gäbe es keinen Anlass zu glauben, dass sich sein Zustand verbessern könne.
"Schweren Herzens, aber überzeugt davon, dass es in Charlies Interesse ist, entscheide ich, dass das Great Ormond Street Hospital rechtmäßig alle Behandlungen mit Ausnahme der palliativen Pflege beenden darf, um Charlie einen würdevollen Tod zu erlauben", so Richter Francis in ihrer Urteilsbegründung über ihre Abwägung von Leid und Lebensqualität des zu dem Zeitpunkt acht Monate alten Babys. Damit stellt sie die ärztliche Einschätzung über den Wunsch der Eltern. Yates und Gard fechten die Entscheidung an, mehrere Berufungsgerichte bestätigen die Entscheidung von Richter Francis jedoch, Anfang Juni auch der oberste britische Gerichtshof: Die Ärzte dürfen die Maschinen abstellen.
Constance Yates und Chris Gard sind erschüttert über das Urteil und rufen den Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte (EGMR) in Straßburg an. Sie sind der Auffassung sind, dass ihre und Charlies Grundrechte nicht berücksichtigt worden seien: Das Krankenhaus habe den in Artikel 2 festgeschriebenen Schutz des Lebens verletzt, indem sie Charlie für das experimentelle Therapieverfahren nicht in die USA reisen ließen und ihn so auch sein Recht auf Freiheit und Sicherheit (Artikel 5) verweigert, was nicht rechtmäßig gewesen sei. Außerdem haben die britischen Gerichte aus ihrer Sicht ihr Recht auf den besonderen Schutz der Familie (Artikel 8) und das Anrecht auf ein faires Gerichtsverfahren (Artikel 6) untergraben und so in ihre elterlichen rechte eingegriffen.
Am 19. Juni nimmt der EGMR den Fall an und weist das Kinderkrankenhaus an, bis zu einer endgültigen Entscheidung des Gerichtshofes die lebenserhaltenden Maßnahmen nicht einzustellen. Drei Wochen verlangen die Richter, um über den Fall zu beraten. Doch die Entscheidung fällt schon früher. Am 27. Juni entschieden sieben Richter des Europäischen Gerichtshofs für Menschenrecht: Die britischen Gerichte haben rechtmäßig entschieden und die Ärzte des Londoner Great Ormond Street Hospitals dürfen die lebenserhaltenden Maßnahmen einstellen. In seiner Erklärung stellt sich der EGMR explizit auf die Seite der britischen Gerichte: Die ursprüngliche Entscheidung ist "akribisch, gründlich und von drei Instanzen geprüft worden mit einer klaren und umfassenden Erklärung, die die Entscheidung untermauert hat". Deswegen folgt der Gerichtshof der Ansicht der britischen Gerichte, Ärzte und anderen Experten. Die lebensverlängernden Maßnahmen fügten Charlie Schmerz, Leid und Not zu. Die Behandlung mit dem experimentellen Therapieverfahren, die ohne Aussicht auf Erfolg oder Nutzen sei, würde ihm nur weiteren Schaden zufügen.
Entscheidung zwischen Leben und Sterben
Charlies Schicksal hat nicht nur Großbritannien, sondern auch Deutschland berührt und für Diskussionen gesorgt. Es ist eine zentrale Frage, wer über das Leben und Sterben eines Kindes entscheiden sollte: Die Eltern? Die Ärzte? Oder gar die Gerichte? Claudia Wiesemann, die Direktorin des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin an der Universitätsmedizin Göttingen und Stellvertretende Vorsitzende des Deutschen Ethikrats, unterstreicht, wie gravierend so eine Einmischung der Gerichte ist. Das sei immer der letzte aller möglichen Wege, betont sie.
In Deutschland fragen sich Mediziner: Ist die Behandlung sinnvoll oder verlängert sie nur das Leiden des Patienten? Diese Frage lässt sich in den meisten, aber leider nicht allen Fällen faktenbasiert beantworten. Die zweite Frage lautet: Was wäre der Wunsch des Patienten gewesen? Bei Erwachsenen gibt im Idealfall eine Patientenverfügung sehr genau Antwort darauf, welche lebensverlängernden Maßnahmen gewollt sind – oder eben auch nicht. Gibt es keine Patientenverfügung, setzen sich Ärzte und Angehörige zusammen, reden darüber, was der Patient vielleicht im Gespräch für Wünsche geäußert hat oder was sie denken, was sein Wunsch sei.
Kleinen Kindern wird unterstellt, dass sie noch keinen eigenen Willen haben, um solche Entscheidungen zu treffen. An die Stelle des freien Willen tritt die Frage danach, was das Beste für das Kind ist: Leidet es unter starken Schmerzen oder ist es friedlich und kann die Nähe seiner Eltern noch genießen? Diese Fragen sind nicht immer zweifelsfrei und eindeutig zu beantworten – gerade, wenn es sich um besonders junge Kinder handelt, die noch nicht sprechen können. Im Regelfall hört man in Deutschland auf die Eltern, die ihr Kind am besten kennen. Das ist aber nicht zwingend so. Denn: "Das elterliche Entscheidungsrecht hört da auf, wo das Kindeswohl substanziell gefährdet wird", sagt Wiesemann, zu deren Forschungsschwerpunkten auch Ethik in der Kinderheilkunde und Jugendmedizin gehört.
Sind sich Eltern und Mediziner über den Fortgang der Behandlung des Kindes nicht einig, schaltet man häufig wie auch bei Erwachsenen als erstes das klinische Ethikkomitee zur Vermittlung ein. Im klinischen Ethikkomitee sind im Idealfall alle Berufsgruppen des Krankenhauses, Patientenvertreter und Juristen vertreten. "Ein gewisser Prozentsatz der Vertreter sollte auch eine spezifische Ausbildung in Ethikberatung erhalten haben und mit der Rechtslage vertraut sein, damit die Beratungen professionell sind und kein geltendes Recht verletzen", erklärt Claudia Wiesemann. Das Komitee solle sich möglichst multiperspektivisch und multiprofessionell mit dem vorgetragen Fall befassen. "Das klinische Ethikkomitee kann aber nur beraten, nicht entscheiden – dafür sind in Deutschland im Konfliktfall die Gerichte zuständig, und das ist auch gut so", sagt Wiesemann.
Wäre der Fall von Charlie Gard bei einem deutschen Richter auf dem Tisch gelandet, hätte das Urteil genauso ausfallen können, so Wiesemann. "So ein großer Eingriff ins Elternrecht ist keine Kleinigkeit, aber er ist möglich." Zwar haben Ärzte die Pflicht, Leben zu erhalten, doch sei diese Regel nicht zum Selbstzweck da, um Patienten mehr Leid aufzubürden. Wiesemann findet es schwer zu verstehen, dass Charlies Eltern auch nach Aussage des amerikanischen Arztes, die Behandlung würde Charlies Zustand nicht verbessern, immer noch an der experimentellen Behandlung festhalten wollten.
Eine Stiftung in Charlies Namen
Auch das Argument von Charlies Eltern, dass durch die Erprobung des neuen Therapieverfahrens anderen Kindern in Zukunft vielleicht Leid und Schmerzen erspart bleiben könnten, ist laut Wiesemann nicht ausreichend. „Das wäre nach deutschem Recht nicht zulässig. Wenn viele andere Patienten einen Nutzen von so einer experimentellen Therapie haben könnten und diese nur minimale Nachteile für den Betroffenen hätte, könnte sie eventuell gerechtfertigt sein. In Charlies Fall aber wären die Nachteile für den kleinen Jungen alles andere als minimal und deswegen ist das nicht akzeptabel“, sagt Wiesemann. Charlies Mutter hatte bereits im April angedeutet, dass sie im Falle einer gerichtlichen Niederlage das gesammelte Geld in eine Stiftung in Charlies Namen überführen wollen. "Wir möchten gerne andere Babys und Kinder retten, denn diese Medikamente haben sich als wirksam erwiesen und wir glauben fest daran", so Constance Yates in einem Statement auf ihrer Facebook-Seite, das mittlerweile entfernt wurde. "Wenn Charlie diese Chance nicht bekommt, werden wir sicherstellen, dass andere Babys und Kinder gerettet werden."
Nun ist Charlies Schicksal endgültig entschieden - aber das Ende der Geschichte ist es vorerst noch nicht: Eigentlich wollten die Ärzte am 30. Juni 2017 die lebenserhaltenden Maßnahmen einstellen und nur noch dafür sorgen, dass der kleine Junge keine Schmerzen hat. Damit wiedersprachen sie ihrer ersten Aussage, man würde in Ruhe und ohne Eile über das weitere Vorgehen entscheiden. Für Constance Yates und Charlie Gard war die Entscheidung des Krankenhauses, die Maschinen so schnell abzustellen, ein Schlag ins Gesicht: Sie hatten darum gebeten, Charlie mit nach Hause nehmen zu dürfen, damit er dort sterben kann. Doch das Krankenhaus weigert sich. "Wir wollen ihn zu Hause baden, ihn in das Kinderbettchen legen, in dem er nie geschlafen hat, aber all das wird uns verwehrt. Wir wissen, dass unser Sohn sterben wird, aber wir haben kein Mitspracherecht darin, wie oder wann es geschehen wird", klagt Chris Gard, Charlies Vater, gegenüber der DailyMail. Und Canstance Yates fügt hinzu: "Das war unser letzter Wunsch. Wir haben unserem kleinen Jungen jeden Tag versprochen, dass wir ihn mit nach Hause nehmen würden." Das Krankenhaus lehnte sowohl den privat finanzierten Transport Charlies in das Haus seiner Eltern ab als auch den Transfer in ein Hospiz. "Wir haben sie angefleht, uns noch dieses Wochenende zu geben", sagt Charlies Mutter, "Freunde und Familie wollten vorbeikommen, Charlie ein letztes Mal sehen und sich von ihm verabschieden. Aber jetzt ist dafür keine Zeit mehr. Die Mediziner haben gesagt, es gäbe keine Eile das Beatmungsgerät abzustellen, aber wir werden zur Eile gedrängt."
Anscheinend hat der öffentliche Aufschrei der Empörung über dieses Vorgehen des Londoner Great Ormond Street Hospitals etwas gebracht: Das Krankenhaus entschied, Charlie und seinen Eltern noch "etwas mehr Zeit" zu geben.? "Wir haben heute Gespräche mit Great Ormond Street geführt und sie haben zugestimmt, uns noch ein bisschen mehr Zeit mit Charlie zu geben", schreibt Constance Yates am 30. Juni auf ihrer Facebookseite.
Die mächtigsten Menschen der Welt mischen sich ein
Aus "ein bisschen mehr Zeit" werden über drei Wochen, in denen Charlies Schicksal weltweit noch mehr Aufmerksamkeit erhält. Am 2. Juli mischt sich Papst Franziskus in die Angelegenheit ein: er bete für Charlie und seine Eltern und und hoffe, dass Constance Yates und Charis Gards "Wunsch, ihr Kind bis zum Ende zu begleiten und für es zu sorgen, nicht missachtet" werde. Das Kinderkrankenhaus "Bambino Gesù", das dem Vatikan gehört, bietet an, sich bis zu seinem Lebensende um Charlie zu kümmern.
Einen Tag später, am 3. Juli, bietet auch der US-Präsident Donald Trump dem kleinen Charlie und seinen Eltern Hilfe an: "Wenn wir dem kleinen Charlie Gard helfen können, wie es unsere Freunde in Großbritannien und der Papst möchten, würden wir uns freuen, dies zu tun", schreibt Trump bei Twitter. Noch am selben Tag versammeln sich rund 100 Demonstranten vor dem Buckingham Palace und dem Regierungssitz Downing Street, um für das Recht der Eltern zu demonstrieren.
"Punkt ohne Wiederkehr"
Das Personal des Londoner Great Ormond Street Hospitals erreichen seitdem Schmähkommentare und sogar Morddrohungen, die Eltern anderer Patienten werden bedrängt. Für Constance Yates ist das ein unvorstellbares Verhalten - obwohl sie und ihr Mann seit Monaten mit dem Krankenhaus über die richtige Behandlung für Charlie streiten, habe sie immer den "größten Respekt für alle Angestellten" empfunden. "Wir sind schockiert über einen Teil der öffentlichen Reaktionen zu diesem Fall und wir stimmen dem Krankenhaus zu, dass es schändlich ist, dass Ärzte Morddrohungen erhalten haben", so Constance Yates weiter.
Am 24. Juli sollte der Oberste Gerichtshof erneut über Charlies Schicksal entscheiden - doch während der Verhandlung ziehen die Eltern ihre Klage zurück. "Es ist jetzt zu spät um Charlie zu behandeln", sagt Grant Armstrong, der Rechtsbeistand der Eltern vor Gericht. Im Zeugenstand erklärt Constance Yates: "Das ist das Schwerste, was wir je haben tun müssen. Aufgrund der neuen MRT-Scans haben wir und entschieden, unseren Sohn gehen zu lassen." Charlies Mutter klagt, dass zu viel Zeit verschwendet worden sei, in der man ihrem kleinen Jungen durch neue Behandlungen noch hätte helfen können, doch mittlerweile sei der "Punkt ohne Wiederkehr" überschritten. "Die Aussichten auf Verbesserung sind jetzt zu gering. Die Verschlechterung seiner Muskeln bedeutet, dass es keinen Weg zurück gibt. Eine Behandlung ist jetzt nicht mehr in Charlies Interesse und wir werden unseren kleinen Jungen gehen lassen", so Yates. Für andere hingegen sei es noch nicht zu spät und sie sei es Charlie schuldig, dass sein Leben nicht umsonst gewesen sein dürfe. Deshalb denken die Eltern daran, eine Stiftung in seinem Namen zu gründen.
Constance Yates und Chris Gard haben am 28. Juli bekannt gegeben, dass Charlie im Alter von elf Monaten gestorben ist: "Unser wunderschöner, kleiner Junge ist von uns gegangen, wir sind so stolz auf dich, Charlie." Das Personal des Great Ormond Street Hospitals kondolierte den Eltern, die seit Oktober mehr oder weniger im Krankenhaus am Bett ihres Sohnes gelebt hatten. Auch Premierministerin Theresa May und der Vize-US-Präsident Mike Pence sprachen der Familie ihr Beileid aus. Über den Kurznachrichtendienst Twitter erreichen Yates und Gard aus aller Welt trafen Trauerbekundungen. Auch Papst Franziskus, der vor einigen Wochen das Schicksal des todkranken Jungen kommentiert hatte, twitterte: "Ich vertraue den kleinen Charlie dem Vater an und bete für seine Eltern und alle, die ihn ins Herz geschlossen haben."
Jetzt ist Charlies Kampf und der von Constance Yates und Chris Gard endgültig vorbei. Sieger gibt es keine, sondern nur eine große Leere, die Charlie im Herzen und im Leben seiner Familie hinterlässt.