"Wollen wir wirklich eine Gesellschaft, die nur normiertes, gesundes und schönes Leben zulässt?", fragte Elzbieta Szczebak vom Deutschen Down-Syndrom Infocenter im fränkischen Fürth im Gespräch mit dem Evangelischen Pressedienst (epd). Sie befürchtet, dass durch den Test behinderte Menschen auf lange Sicht aus der Gesellschaft verschwinden werden: "Der Countdown für Sein oder Nicht-Sein von Menschen mit Down-Syndrom läuft."
Der "Lifecodexx Praenatest", dessen klinische Überprüfung Ende März abgeschlossen ist, soll im Frühsommer im deutschsprachigen Raum auf den Markt kommen. Selbsthilfegruppen und Diakonie fordern eine "Veränderung des Bewusstseins" und eine offene Diskussion in Politik und Gesellschaft über die neuen Möglichkeiten in der Pränataldiagnostik. Bundestag und Bundesregierung hätten zur ganzheitlichen, fairen und beständigen gesellschaftlichen Aufklärung beizutragen.
Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März will das Infocenter mit einer Online-Aktion unter dem Motto "unzumutbar?" dazu beitragen. Zu sehen ist ein Säugling mit Down-Syndrom. Dazu heißt es: "Ein nicht-invasiver Bluttest setzt mein Leben aufs Spiel. Bin ich unzumutbar?"
"Risikofreie Alternative" gelobt
"Lifecodexx" wirbt damit, dass der Test "grundsätzlich nichts Neues untersucht" und eine risikofreie Alternative zu herkömmlichen invasiven Untersuchungsmethoden wie der Fruchtwasseruntersuchung ist, die mit einem Fehlgeburtsrisiko von etwa einem Prozent einhergeht. So könnten jährlich allein in Deutschland 600 bis 700 ungeborene Kinder vor den tödlichen Folgen dieses invasiven Eingriffs bewahrt werden, heißt es auf den Internetseiten von "Lifecodexx".
[listbox:title=Stichwort: Down-Syndrom (Trisomie 21)[(epd) Das Down-Syndrom (Trisomie 21) ist keine Krankheit, sondern eine Genmutation. Das Erbgut der Betroffenen weist 47 statt 46 Chromosomen auf - das Chromosom 21 ist dreifach statt doppelt vorhanden. Grund ist ein Fehler bei der Zellteilung in der Entwicklung des Embryos. Kinder mit diesem genetischen Defekt sind in ihrer geistigen Entwicklung gestört.##In Deutschland ist eines von rund 700 Neugeborenen betroffen. Insgesamt leben bundesweit 30.000 bis 50.000 Menschen mit dieser genetischen Störung. Die Wahrscheinlichkeit für das Down-Syndrom steigt mit dem Alter der Mutter zum Zeitpunkt der Schwangerschaft.##Seit einigen Jahren führt die Zunahme pränataler diagnostischer Verfahren häufig zu der Entscheidung, die Schwangerschaft abzubrechen. Namensgeber ist der englische Arzt John Langdon Haydon Down, der 1866 als erster die Merkmale dieser genetischen Besonderheit beschrieb.## Die Vereinten Nationen haben den 21. März zum Welt-Down-Syndrom-Tag ausgerufen. Er wird in diesem Jahr erstmals begangen. Damit will die UN die öffentliche Wahrnehmung von Menschen mit Down-Syndrom steigern. Der Aktionstag wurde im Jahr 2006 durch die Organisationen Downsyndrome International (DSI) und European Down Syndrome Association (EDSA) eingeführt. Dazu startet das Deutsche Down-Syndrom Infocenter (Fürth) eine Aufklärungs-Kampagne, die unter dem Motto "unzumutbar?" zur öffentlichen Diskussion über einen Bluttest zur Feststellung von "Trisomie 21" anregen will.]]
Für die Frauen soll die Untersuchung schon zu einem frühen Zeitpunkt der Schwangerschaft "mehr Sicherheit schaffen". Die Kosten in Höhe von 1.200 Euro müssten die Frauen als sogenannte medizinische Extraleistung (IGel) selbst bezahlen, sagte Unternehmenssprecherin Elke Decker. Das Unternehmen kooperiert mit dem kalifornischen Life-Science Unternehmen "Sequenom".
Bundesweit leben nach Schätzungen des Arbeitskreises Down-Syndrom etwa 50.000 Menschen mit der Mutation "Trisomie 21", der häufigsten Form einer geistigen Behinderung. Schon jetzt entscheiden sich neun von zehn Eltern, ihr Ungeborenes mit der Diagnose "Trisomie 21" abzutreiben.
Bald eine Standarduntersuchung?
Claudia Heinkel, Familienberaterin beim Diakonischen Werk der Evangelischen Kirche in Deutschland (EKD) befürchtet, dass der Test langfristig zur Standarduntersuchung wird, auch wenn er zunächst nur auf sogenannte Risikoschwangere begrenzt sei. Dies könnte der Einstieg in die genetische Analyse von Embryonen sein, sagte Heinkel dem epd in Berlin.
In den USA bietet "Sequenom" bereits einen erweiterten Diagnostiktest an: Mit "Maternit21 plus" werden neben dem Down-Syndrom noch zwei weitere Trisomien erkannt, bei denen die Chromosomen 18 oder 13 mehrfach vorhanden sind. Auch andere genetische Erkrankungen lassen sich per Analyse der im Mutterblut vorhandenen kindlichen DNA feststellen - selbst das Geschlecht des Kindes sowie die Identität des Vaters wäre bestimmbar.
Dadurch wird sich auch die Schwangerschaftskonfliktberatung verändern, ist sich Ingrid Reutemann von der Diakonie Baden sicher: "Für behindertes Leben ist der Schutz nicht mehr da." Sie befürchtet, dass es häufiger "Schwangerschaften unter Vorbehalt" gibt und der Druck auf Frauen steigt, "vermeidbare Kinder" nicht zu bekommen. Für Frauen wird es schwieriger, einfach nur "guter Hoffnung" zu sein.