Wenn sie auf Reisen geht, hat Christine Arbogast immer ihr eigenes Brotpaket im Koffer. "Das ist lebenswichtig für mich", sagt die 44-Jährige, die in Speyer einen "Glutenfrei Backshop" für Menschen mit Lebensmittelunverträglichkeiten betreibt. Sie leidet selbst unter Zöliakie (Sprue).
Peinlich genau muss Christine Arbogast darauf achten, dass nicht nur ihr tägliches Brot, sondern alle Speisen völlig glutenfrei sind. Schon kleine Mengen des Klebereiweiß schädigen die Darmschleimhaut. Gravierend sind die Folgen bei langjähriger Fehlernährung: Osteoporose, Diabetes, Schilddrüsenerkrankungen, Darmgeschwüre bis hin zu Darm- und Lymphknotenkrebs. Der wichtigste Schritt ist deshalb eine radikale Umstellung der Ernährungsgewohnheiten.
Kein Brötchen? Betroffene ernten Unverständnis
Einzige Therapie für die "Zölis", wie sich die rund 300.000 Betroffenen in Deutschland selbst nennen, ist eine lebenslange glutenfreie Ernährung, sagt Sofia Beisel von der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG) mit Sitz in Stuttgart. Zum Welt-Zöliakie-Tag lädt die Selbsthilfe-Vereinigung unter dem Motto "Zöliakie - Mit dem Brot auf Reisen" am 21. Mai zu einer Großveranstaltung nach Nürnberg ein.
[listbox:title=Mit Zöliakie auf dem Kirchentag[Für zöliakiekranke Besucher des 33. Deutschen Evangelischen Kirchentags von 1. bis 5. Juni in Dresden gibt es ein besonderes Hilfsangebot. Die regionale Kontaktperson der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft, Katharina Wurzler, vermittelt Gastgeber für Betroffene und hat eine Liste von Restaurants und Einkaufsmöglichkeiten erstellt, wo Zöliakiekranke Gerichte und Nahrungsmittel ohne das Klebereiweiß Gluten erhalten können. Auch soll während des Kirchentags ein glutenfreies Abendmahl angeboten werden, sagte Wurzler. Info: Katharina Wurzler: Telefon: 0160/96051112]]
Urlaubs- und Geschäftsreisen seien für Zöliakie-Patienten eine besondere Herausforderung, sagt Beisel. Betroffene ernten noch immer Unverständnis, wenn sie darauf hinweisen, dass schon der Biss in ein glutenhaltiges Weizenbrötchen für sie schädlich ist. Monate kann es dauern, bis sich der entzündete Darm wieder davon erholt hat.
Gluten kann in vielen Nahrungsmitteln versteckt sein, etwa in Fertiggerichten, Gewürzmischungen, Soßen oder Eis. Viele trauen sich darum nicht, in einem Restaurant oder unterwegs zu essen. "Oft können Köche nicht glutenfrei kochen", klagt Nicole Hawighorst, Mutter von zwei betroffenen Jungen aus dem badischen Bühlertal.
Glutenfreie Lebensmittel sind teuer
Sicherheitshalber übt sie, wie viele andere Betroffene und deren Angehörige auch, den Verzicht. Das Brot aus glutenfreien Backmischungen auf der Basis etwa von Mais-, Reis- oder Buchweizenmehl, backt sie selbst. Im Supermarkt legt Hawighorst vor allem Lebensmittel in den Einkaufswagen, die auf der "Glutenfrei-Liste" der Zöliakie-Gesellschaft aufgeführt sind. Das belastet auch den Geldbeutel, denn die aufwendige Herstellung glutenfreier Nahrungsmittel ist teuer.
Gaststätten, Schulküchen und Betriebskantinen stellten sich erst nach und nach auf die Bedürfnisse von Menschen mit Lebensmittelunverträglichkeiten ein, sagt Sofia Beisel. Dabei steigt die Zahl der Menschen mit der Diagnose Zöliakie stetig. Jeder 250. Bundesbürger ist nach Schätzungen von Experten von der Autoimmunerkrankung betroffen. Üblicherweise tritt sie im frühen Kindesalter oder zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf.
Bei der Krankheit spielen erbliche Faktoren eine wichtige Rolle, aber auch das Immunsystem, Infektionen und Umweltfaktoren scheinen die Entwicklung einer Zöliakie zu beeinflussen. Mitauslöser sind wohl auch der Genuss glutenreicher und industriell hergestellter Nahrung. Bisher sind die komplexen Zusammenhänge nicht völlig geklärt.
Madeleine würde so gern eine Brezel essen
Viele Ärzte in Deutschland allerdings kennen das Krankheitsbild der Zöliakie nicht, stellt der Harvard-Mediziner Detlef Schuppan fest, der derzeit an der Mainzer Johannes Gutenberg-Universität ein Zentrum zur Erforschung von Zöliakie und Fibrose (krankhafte Organ- und Gewebeverhärtung) aufbaut. Dort will ein Team um den Spezialisten für Magen-Darm-Erkrankungen bereits ab Herbst neue Diagnoseverfahren und Therapieformen erproben.
Das in Europa einzigartige Zentrum wolle Erkenntnisse aus der Forschung direkt in die klinische Praxis umsetzen, sagt Schuppan. Eine Heilung der Krankheit sei derzeit zwar noch nicht möglich. Forscher arbeiteten aber an Verfahren, das Immunsystem des Darms "umzuschalten", damit Gluten nicht mehr schädlich wirke. Zunächst gehe es darum, Medikamente zu entwickeln, die kleine Glutenmengen neutralisierten, etwa nach dem versehentlichen Genuss von glutenhaltiger Nahrung.
Groß sind die Hoffnungen vieler "Zölis", dass es irgendwann einmal eine Heilung für ihre Krankheit gibt. "Ich würde so gerne mal wieder eine richtige Brezel essen", sagt die 11-jährige Madeleine. Zurzeit bleiben ihr nur die Brötchen ohne Gluten aus dem Backladen von Christine Arbogast.